2015年11月20日 星期五

糖尿病病友經驗談

糖尿病病友經驗談

本文作者:台大醫院糖尿病病友聯誼會會長

血糖的平衡是件很浩大的工程,但也別忘了上帝關了我們一扇門,上帝也一定會為我們開一扇窗,窗外的世界或許會更美,糖尿病使我們生活上有些不方便,但也或許因而讓我們更重視生活飲食起居與運動,進而避免了另外重大疾病的侵襲,這何嘗不是罹病後的另一種收穫呢?

民國七十九年的秋天,我非常喜歡的季節,正陶醉在秋高氣爽的季節時,突然間身體也發生了極劇烈的變化,短短的幾個月裡體重由64公斤急速下降到46公斤,當時雖然繁忙的業務不能讓我閒下來休息,但每當到了假日,整個人就像洩了氣的氣球般的癱在那裡無精打采,多位好友的好言相勸,當時醫學常識相當缺乏的我才勉強的去抽血檢驗,結果晴天霹靂,我得了糖尿病,由於家族中沒有此病歷情況,當真無法接受此事實,再度由內人任職和平醫院的友人陪同再次檢驗,結果亦然相同,方才不得不接受此事實在和平醫院開始治療。

由於本身工作相當忙碌,為方便起見,每次均由該友人事先安排就診,代為領藥,起先服口服藥亦略有好轉,未料不出幾個月血糖直線攀高,當醫師建議使用胰島素時,對醫療無知的我竟然不想接受的轉到台大醫院就診,就診兩次後接受了同樣的命運,開始使用胰島素,那時已是過了一年的秋天了,這一年來在病中摸索,仍時常有怨天尤人的想法,實在無法接受時值壯年的我就要常久與病魔為伍,對人生亦充滿了徬徨、疑惑與無助,甚至有寧願大病一場、搏贏我幸、搏輸我命的僥倖心態而不願有與這磨人的慢性病終生為伍的想法,每當下班或假日,總會一個人騎著腳踏車漫無目的騎往新店溪邊、圓通山下崎嶇馬路、狹窄小巷……然後托著一顆疲憊的心回家,家人的安慰好像是多餘的,秘方的服用亦於事無補,但經過將近一年的胰島素注射治療,身體情況好轉很多,體重亦恢復了不少,也正由於需被教導注射胰島素技巧而認識了汪宜靜護理師,她是一位不喜言詞但有愛心、有耐心的衛教人員,每當有疑問相詢,她總是不厭其煩的給我答案,可說助我良多,也因為到衛教小組的關係而結識了林瑞祥教授、歐陽鍾美老師等。

台大醫院糖尿病衛教小組是負責照顧在台大就醫的糖尿病友,林教授均視病如親,有耐心有愛心的照顧病友,歐陽營養師亦在飲食上的認知提供了相當大的幫助,82年初台大糖尿病聯誼會亦在糖尿病衛教小組成員的輔導督促下正式由病友接辦,林教授更委曲自己騰出了部份研究室供病友聯誼,使我們有個分享彼此生活及治療經驗與獲取更多醫療知識的理想場所,在聯誼會裡或是舉辦的各種活動中,衛教小組的醫療人員總是隨時照顧指導,適時給予幫助,也由於他們的熱心,犧牲奉獻,而引導了我們病友的結合,讓我在聯誼會裡總是覺得無比的溫馨,與會友們相處總像一家人,因為我們都流著相同的血液-含糖的血液。

我們是一國的,相處之時我們有相同的話題、相互的關懷、彼此交換治療的心得、飲食的控制及如何做適度的運動、並深深的體會到其實罹患糖尿病只是把人生的列車由全自動的改成手排而已,因而使罹病之初的陰霾幾乎一掃而空,自信快樂幾乎取代了過去的疑惑無助,心裡上更有一種千山萬里非我一人獨行,涉水過河總是有一群同伴而沒有孤獨的感覺,進而每當遇到初罹病的病友,就會興起幫助他迅速走出陰霾的念頭。

民國八十六年一月很榮幸的被推舉為台大糖尿病聯誼會會長,深知肩上的責任,為使會員能走出室外、走出健康乃勤辦會員的活動,以開闊會員的心胸,並先後上電台、電視闡述病友會的功能及糖尿病友的旅遊,呼籲社會大眾對糖尿病的重視、呼籲衛生主管機關加強對糖尿病友的照顧、呼籲糖尿病友克服心理障礙好好與糖尿病相處、控制血糖的平衡是件很浩大的工程,但也別忘了上帝關了我們一扇門,上帝也一定會為我們開一扇窗,窗外的世界或許會更美,糖尿病使我們生活上有些不方便,但也或許因而讓我們更重視生活飲食起居與運動進而避免了另外重大疾病的侵襲,這何嘗不是罹病後的另一種收穫呢?

八十七年八月林教授從台大退休,原本以為從此會失去長者良醫的關懷,但事實不然,他仍舊如昔貢獻所長的關懷我們,更有幸的是甫卸下台大醫院院長職務的戴東原教授,雖身兼糖尿病關懷基金會董事長繁忙的職務也百忙中為我們聯誼會付出很多的關懷,加上彭營養師惠鈺、王護理師秋香及鄭小姐翠敏的協助,使我這聯誼會的會長當起來格外的順利。

八十九年元月更有幸的連任會長職務,心想單一聯誼會的力量畢竟有限,合縱連橫有其心要性,結合類似團體才能發揮影響力,於八十九年六月應邀為宜蘭縣糖尿病照護網成立時對全縣糖尿病友團體幹部演講,對宜蘭縣政府衛生局的用心實在感佩,對各個鄉鎮衛生所的熱心亦甚臣服,深感弱勢不被重視的糖尿病友團體應更努力的結合起來,發揮影響力共同來關心病友,造福病友,個人在此階段除照顧好自己的身體外,應更加賣力朝目標前進,不能有所疏忽,方才對得起全體會員,也才不致辜負先父曾經勉勵我的一句話:「你的心情能開朗起來我很高興,如果你有能力無妨多幫助別人。」藉此文我要說:「阿爸,我現在很好,照著您的期望我會全力以赴,但願您地下有知。」

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台大醫院糖尿病病友聯誼會簡介 作者:病友聯誼會會長張坤來

緣起 民國八十二年由林瑞祥教授領導糖尿病小組的成員,及其他醫護人員指導病友,並正式由病友親自接辦;八十七年八月林瑞祥教授榮退,由台大醫院前院長、現糖尿病關懷基金會董事長戴東原教授,繼續和糖尿病小組的成員關懷聯誼會會員。
宗旨: 開闢一個讓病友們可以分享彼此生活經驗與獲取醫療資訊的空間,供應糖尿病友特惠商品及諮詢,使病友在身心上得到良好的協助,且藉由每一次精心策劃的活動中,走出戶外、走出健康、開拓心胸,加強自我調適與自我照顧能力,進而提升病友生活品質,`促進社會大眾對糖尿病的重視與防治。

如何入會: 舉凡贊同本會宗旨的病友及家屬(不限本院病友),以及關心糖尿病的社會人士及團體均可申請加入會員,入會時填具一份入會申請書,並繳交年費500元即成為本會會員。

會員的權利與義務: 參與本會各項年度活動,如餐會、座談會,享有會員價,及醫學講座免費。
會員使用之醫療用品可代為聯絡廠商送修。糖尿病控制諮詢、經驗分享。免費贈閱聯誼會會刊。選舉聯誼會理監事。每年按時繳交年費,定期參加會員大會。

其他收穫: 在會員的治療過程中,除了請教醫師、護理師、營養師外,如果尚有其他問題,諸如沮喪、不快樂、請到聯誼會來,與義工們分享糖尿病的經驗,相信能縮短治療過程中漫長的摸索時間,熱心的義工們,將給您意想不到的收穫。地址:台北市常德街一號,台大醫院舊大樓八東糖尿病衛教小組內。電話:(02)2312-3456轉7347或2356-2376服務時間:每週一、二、四下午1:30~4:30

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